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 李添 (樂生保留自救會前會長、國際愛地芽協會台灣分會榮譽理事長)

 2011-12-15 19.32.58.jpg《青春夢迴,樂生八十》這一本攝影集收集了樂生開院以來八十年的影像紀錄;包括院民的青春回憶以及近年來的參與抗爭的紀錄。

如今關於樂生院的出版品相當多,然而多半由官方或是宗教組織出版,有時不免官腔官調,無法一抒樂生院民的心聲。例如,兩年前樂生院前院長準備出版創院八十週年紀念刊時,曾向我邀稿。我答應後花費幾天時間構思內容,並請女兒協助打字,但無奈院方刊物出版,我的文章些許批評過去院政為由,竟未刊登。這件事令我感觸良深,也感嘆過去有關樂生院的刊物多由官方或者配合院務的相關組織書寫,歌功頌德者居多,說實話批評者少,更突顯院民言論自由仍然受限。

之後,在每週例行的自救會會議上,自救會院民及秘書處開始討論要集結樂生院民影像回顧紀錄的想法,希望以「民眾史」的觀點,讓外界能一窺就知樂生院民生命歷程的書籍。本書搜集了不少我們年輕時珍藏的老照片。照片中有許多青春洋溢的影像,令人再三回味,卻也難掩愁悵,一方面「三年前,三年後」,疾病折磨每位病體,面目已不復當年,一方面因為「別人花五十斤力,漢生病人卻得費一百斤力」才能做到相同的事。樂生八十年,大部份人十幾歲就被迫入院,命運的無情摧剝,讓我們遠離家人、朋友、失去親情、愛情,種種中辛酸血淚、往事、秘密,千愁萬緒一湧而出。

 李添培16歲被強制入院,母親訂作第一套西裝穿上在院內留影。

 飽受疾病苦痛及社會汙名,李添培曾經打算皈依佛門

 百年前的日本,因帝國主義的崛起與擴張,並受到「種族優生」「淨化國土」等思維作遂,故以公共衛生之名義下,將感染性極低的疾病卻惡意宣傳成為傳染性激烈的疾病,散佈偏見,加深歧視,甚至出動警察逮補患者收容在療養院裡。這些強制隔離病患的療養院,出入管制森嚴,嚴禁病患生育。當年的殖民地台灣也不例外,於一九三零年由總督府設立樂生院,將全島漢生病患逐步隔離至山腰的「集中營」裡,使他們與外界終生隔絕。戰後接管台灣的國民政府,雖然表面上盡力去除殖民統治的各種「遺毒」,但卻全面繼承了日本帝國對待漢生病患的模式。僅管院舍蓋得美侖美奐,卻是醫療饋乏,管訓多於治療,埋葬了我們的青春和一切作為人的希望。

這些影像如同我們的日記本,清清楚楚記載樂生的歲月,我們的生活。參與佛堂籌建過程,基督教兒童寮的孩子,職業治療,養家奮鬥的歲月,當年我們大半是少年十五二十時。政府沒有協助回歸社會,要在這裡活下去相當不容易,還有忍受許許多多異樣眼光、岐視與污辱。尤其是來自醫護人員「不把病人當人看」的樣子。

2005年春天,前呂副總統秀蓮來訪樂生院,問我們「阻擋國家重大建設,要賠很多錢,你們賠得起嗎?」院民反問「逝去的青春、人權、你咁賠得起」。捷運的怪手挖到家門口了,為了爭取人權,搶救樂生院,我們才勇敢「走到街頭,走到瑞士,走到總統府」。這一段期間樂生院內的活動,大樹下音樂會,樂生文學週末,樂生博物館史料及樂生社區學校兒童與院民互動的影像在此書都可見留下記錄,點點滴滴紀錄了我們多年的努力。早年我們不被世人接受「自卑自閉」,如今走出。

2008年,我們終於搶救了剩下百分之三十的院舍,也讓國家為錯誤政策道歉賠償。直到現在,為了搶救樂生院的古蹟,要求國家認罪、國賠,立法保障人權,開始了樂生院民的抗爭旅程,這些影像都全數收錄在這本《青春夢迴,樂生八十》的影像書內相當珍貴。

2010年我和IDEA Taiwan前祕書長賴澤君受到韓國衛生部邀請演講。我的報告主題是「樂生院民八年運動成果」,並與全球代表共同發起「首爾宣言」,呼籲國際須保障患者人權,照護晚年,並盡可能完整保存這些歷史遺址,這份文字已送至聯合國列入檔案。

另一方面賴祕書長則代表IDEA總會,提出邀請各國一起推動「漢生病跨國世界遺產指定」的建議。她認為在場的聯合國代表,漢生病使節,醫師、律師、宗教家都曾經致力於改善漢生病的醫療環境,去除社會污名,回復漢生病人權。透過各界的努力,這百年已經改寫過去千年歷史。「人類應該從歷史經驗中成長」推動世遺是為了檢討這段瘋狂隔離對患友的傷害,告訴世人從錯誤的歷史中記取教訓,莫讓歷史重演。我們兩位的演講均受到與會者許多肯定並表達支持。本書也收納了去年韓國首爾「漢生病世界論壇」合影。

然而,這兩個月捷運工程造成了樂生院區走山,青年學子陪我們再度前往監察院,此時只能祈禱「天祐樂生院」,期待捷運局拿出良心,為錯誤設計向社會大眾道歉,回填土方,搶救瀕臨消活失的樂生院,搶救這段歷史。希望為實現漢生人權和世遺登錄而與大家一同繼續努力下去。

【版權說明

書名:青春夢迴,樂生八十 / 台灣樂生院八十週年,漢生病友影像紀錄

出版者:國際愛地芽協會台灣分會 (IDEA TAIWAN)、樂生保留自救會
總監:李張雲明

主編:賴澤君

副編:宗田昌人

編輯:張芳綺、蔡長虹、張美齡

校稿:王思靚、張宛婷

攝影者:李添培、宗田昌人、郭志榮、張蒼松、張美齡

楊友仁、游政韋、賴澤君、蔡宗芳
 (依姓名排序)
美編:徐苑斐、宗田昌人

題字:尤俊明

印刷廠:中原造像股份有限公司

ISBN 978-986-87918-0-0

連絡電子信箱:idea.taiwan@gmail.com

聯絡電話:02-8677-5887

本書由新北市政府文化局贊助出版

201112月初版一刷

 【參考網頁】

 李添培:《青春夢迴,樂生八十》緣起及簡

facebook《青春夢迴,樂生八十》影像集新書發表會網

尋找樂生的美麗與哀愁網 

樂生保&漢生立法行動

青年樂生聯盟行動網

購買方式

可直接到樂生療養院組合屋區

找國際愛地芽協會 李張雲明理事長洽購

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網購(含運)1本訂價500, 5本以上可全部8折優惠。 

本書義賣金額將全數支持漢生病跨國申遺工作

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